Le médicament Orkambi n’est pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose en Belgique: l’Association Muco réagit, bouleversée

Vendredi, Mai 26, 2017

La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Maggie De Block, a fait savoir aujourd’hui que le médicament Orkambi ne sera pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose. Pour Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, c’est inacceptable: « Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose ont fondé leur espoir sur ce médicament susceptible de traiter la cause de la maladie. Cet espoir est à présent annihilé ». La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Maggie De Block, a fait savoir aujourd’hui que le médicament Orkambi ne sera pas remboursé pour les patients atteints de mucoviscidose. Pour Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, c’est inacceptable: « Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose ont fondé leur espoir sur ce médicament susceptible de traiter la cause de la maladie. Cet espoir est à présent annihilé ».  

Fin 2015, l’Agence Européenne des Médicaments a accordé une autorisation de commercialisation pour l’Orkambi en Europe. Depuis des milliers de patients ont eu accès au médicament, entre autres en Allemagne, en France, en Irlande, au Danemark, en Autriche, au Luxembourg et en Italie. Les patients belges, quant à eux, attendaient toujours un remboursement du médicament... En vain, puisqu’il semble que l’INAMI et le producteur de l’Orkambi ne soient pas parvenus à un accord après des mois de discussions concernant le prix du médicament. Les patients atteints de mucoviscidose belges sont oubliés.

L’Association Muco comprend que le prix d’un médicament doit rester gérable. Mais cette discussion ne peut se faire aux dépens des patients. L’Association Muco fait tout ce qui est en son pouvoir pour que la décision de ne pas rembourser l’Orkambi puisse être revue. C’est pourquoi elle a pris contact avec différents membres du Parlement Fédéral et avec le producteur du médicament. L’Association Muco demande aux parties concernées d’agir dans l’intérêt des personnes atteintes de mucoviscidose et de ne pas quitter la table des négociations afin de trouver une solution le plus rapidement possible.

L’Orkambi est l’un des premiers médicaments qui traite directement le défaut responsable de la mucoviscidose chez les patients présentant la mutation la plus courante du gène muco (en Belgique, cela représente près de la moitié des patients). Les études montrent que la fonction pulmonaire des patients traités augmente de 3 à 4% grâce à l’Orkambi. L’utilisation de l’Orkambi apporte également d’autres effets positifs comme une amélioration du poids, une réduction d’environ 1/3 des infections pulmonaires, et donc une diminution des hospitalisations nécessaires pour des cures d’antibiotiques par intraveineuse.

L’utilisation de l’Orkambi peut donc également apporter d’énormes progrès dans la vie des personnes qui ont la mucoviscidose. À cet égard, l’Association Muco pose cette question à la Ministre De Block : « Que vaut la vie d’une personne atteinte de mucoviscidose ? »

L’Association Muco s’engage, avec les familles, les centres muco et les intervenants médicaux, pour une vie plus longue et heureuse pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Cette maladie se traduit par la production d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion, ce qui provoque des problèmes pulmonaires, des infections, et peut engendrer le diabète et des occlusions intestinales. Dans notre pays, plus de 1400 personnes sont touchées par cette maladie génétique grave et incurable. L’Association Muco aide les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose en Belgique à mieux se battre contre leur maladie au quotidien. L’Association Muco aide les personnes atteintes de mucoviscidose au niveau social, pratique et financier. Elle organise également des actions de sensibilisation afin de mieux faire connaître la mucoviscidose. L’Association Muco soutient la recherche scientifique contre la mucoviscidose.